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|創新科技設計|基因組學、機器人學與物聯網的 UX 設計
像是數位監控闖入我們的隱私,以及貨架上充斥著基因改造食品。設
計人可以帶頭討論並領導轉型過程。
無論基因組學看起來多有潛力,希望科學前進的人與謹慎保守的人之
間的緊張關係是顯而易見的。以 23andMe 這家提供廉價個人 DNA 定
序的公司為例,在 2013 年 11 月美國食品藥物管理局(United States
Food and Drug Administration,FDA)勒令該公司停止對客戶發出
DNA 資料的醫學解讀報告
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。在 23andMe 網站上出現這樣的公告:
目前我們暫停健康相關的基因測試,以符合美國食品藥物管理
局關於在審理期間停止新客戶存取的指令。我們仍可以提供沒
有解讀的家族相關的基因測試與法律性的基因資料。... 我們堅
定的承諾會完成幫助各地人們存取自身基因資料,並以此資訊
改善他們的生命的目標。
FDA 的行動引發科學家、企業、設計人與工程師未來可能會在個人
醫療領域遇到的法規環境的問題。立法單位在面對創新科技時的兩難
問題是規範類似產業的法規,可能不適用於對這些產業的破壞式創
新。在 23andMe 的案例中,立法者必須平衡用戶知悉本身疾病的好
處以及偽訊號、誤用或錯誤解讀資料所帶來的風險。23andMe 的破壞
在於它提供低價個人基因組測試,同時它也以主動方式進入了通常以
被動方式提供高價測試的類似產業所從未見過的領域。
在 2013 年 12 月,生物倫理問題研究總統諮詢委員會(Presidential
Commission ...