Praktische Daten zum Gesundheitswesen

Vorwort

Diese Arbeit wurde mithilfe von KI übersetzt. Wir freuen uns über dein Feedback und deine Kommentare: [e-mail]

Vor ein paar Jahren war ich auf dem Google Faculty Institute, wo ich Noah Gift in einer der Mittagspausen traf. Wir kamen ins Gespräch über Wissenschaft und Bildung und über die Herausforderungen und Möglichkeiten, die wir sahen, wenn es darum ging, Menschen zu befähigen, Datenexperten zu werden. Ob es sich dabei um Data Engineering, Data Science oder sogar um die grundlegenden Aspekte des Programmierens handelt, wir beide sahen das Potenzial, die Art und Weise, wie Wissen verbreitet wird, grundlegend zu verändern.

Kurz nach diesem Gespräch brachte Noah die Idee ins Spiel, ein Buch zu schreiben. Ich hatte das zwar schon früher in Erwägung gezogen, aber es war nur ein flüchtiger Gedanke und nichts, was ich ernsthaft in Erwägung gezogen hatte. Ich legte das Gespräch im Hinterkopf ab und dachte mir, dass ich mich während meines Sabbaticals darauf konzentrieren könnte (damals war ich noch im akademischen Bereich tätig).

Ein Jahr später wurde durch COVID-19 und die Reaktion der Welt alles auf den Kopf gestellt. Obwohl ich gerade eine Festanstellung und eine Beförderung erhalten hatte, beschloss ich, die akademische Welt zu verlassen und in die Industrie zurückzukehren - ich krempelte die Ärmel hoch und ging zurück ins Getümmel.

Ich war gerade ein paar Monate mit meinem ersten Projekt beschäftigt (dem Aufbau einer klinisch-genomischen Datenbank, die Daten aus einer Handvoll Krankenhäuser enthielt), als ich anfing, Möglichkeiten zu erkennen, wie wir unsere Teams im Umgang mit den komplexen elektronischen Gesundheitsdaten (EHR) besser schulen konnten.

Zu diesem Zeitpunkt befanden wir uns bereits mitten in der Pandemie und fuhren mit der Achterbahn der wiederholten Lockerung und Verschärfung der zahlreichen COVID-Beschränkungen. Jeden Tag sah ich Nachrichtenartikel und Berichte, in denen verzweifelt versucht wurde, aus all den Daten und Anekdoten über die Anzahl der Infektionen, die Sterblichkeitsraten, falsch positive/negative Ergebnisse usw. Schlüsse zu ziehen.

Als jemand, der seit Jahren mit Gesundheitsdaten arbeitet, fand ich es sehr herausfordernd, Datenwissenschaftlern, Epidemiologen, Fachleuten des öffentlichen Gesundheitswesens und sogar Laien dabei zuzuhören, wie sie auf der Grundlage von Daten, von denen ich wusste, dass sie sehr schmutzig und fehlerhaft waren, Schlussfolgerungen zogen und ernsthafte Entscheidungen trafen.

Es war auch nicht hilfreich, dass COVID-19 zu einem hochbrisanten und politischen Thema wurde, bei dem die Leute versuchten, die Daten in vorgefasste Meinungen einzupassen und das Zitat zu verkörpern:

[Die Menschen] benutzen Statistiken wie ein Betrunkener einen Laternenpfahl: als Stütze und nicht als Erleuchtung.¹

Ich sah eine enorme Chance, den Menschen dabei zu helfen, die Feinheiten und die Komplexität der Arbeit mit Daten, die außerhalb von klinischen Studien und Versuchen erhoben wurden, besser zu verstehen. Daten aus dem Gesundheitswesen spiegeln die zugrunde liegende Komplexität der Gesundheitsversorgung sowie unser sich ständig weiterentwickelndes Verständnis von Biologie, Physiologie, Pathophysiologie und Interventionen wider.

Egal, ob du ein Datenwissenschaftler oder eine Fachkraft im Gesundheitswesen bist, dieses Buch wird dir eine datenzentrierte Perspektive auf die verschiedenen Facetten des Gesundheitswesens vermitteln. Es kann schwierig sein, die richtigen Fähigkeiten, Kenntnisse und Erfahrungen für den Umgang mit Gesundheitsdaten zu entwickeln, vor allem für diejenigen, die nicht in medizinischen Zentren/Gesundheitssystemen, öffentlichen und privaten Kostenträgern oder anderen Organisationen arbeiten, die umfangreiche Daten auf Patientenebene verarbeiten.

Mit diesem Buch möchte ich dazu beitragen, diese Lücke zu schließen, vor allem für diejenigen, die neu im Bereich der Gesundheitsdaten sind. Dazu gehören Datenwissenschaftler aus anderen Branchen und sogar Fachkräfte im Gesundheitswesen, die mit der Analyse von EHR-Daten nicht vertraut sind. Dieses Buch ist auch für Epidemiologen, Biostatistiker und Datenwissenschaftler/-analysten nützlich, die zwar mit bereinigten und verarbeiteten Daten gearbeitet haben, aber nicht am eigentlichen Datenverarbeitungsprozess beteiligt waren.

Wenn du dieses Buch liest, interessierst du dich für die Arbeit mit Daten und möchtest leidenschaftlich gerne Probleme im Gesundheitswesen lösen. Vielleicht kommst du aber auch von einem eher technischen, computerwissenschaftlichen oder datenwissenschaftlichen Hintergrund. Oder du bist ein Epidemiologe, Forscher oder Kliniker mit Fachkenntnissen und einer Ausbildung, für den die Arbeit mit Daten auf diesem Niveau relativ neu ist.

Wenn du einen technischen Hintergrund hast, bekommst du in diesem Buch einen Crash-Kurs über viele der wichtigsten Erkenntnisse aus dem Bereich der medizinischen Informatik der letzten Jahrzehnte. Es soll dir helfen, schneller und effektiver in die Materie einzusteigen, als wenn du es selbst herausfinden müsstest. Ich habe viele hervorragende Dateningenieure und Datenwissenschaftler gesehen, die sich durch eine Herausforderung nach der anderen gearbeitet haben, nur um dann etwas neu zu erfinden, das die Krankenhausinformatik-Teams im Laufe der Jahre verfeinert haben. Sie haben nicht nur das Rad neu erfunden, sondern auch ein eckiges Rad.

Wenn du aus dem Gesundheitswesen kommst, bist du es gewohnt, mit Gesundheitsdaten zu arbeiten, aber in der Regel aus einem engen und spezifischen Blickwinkel. Als Arzt interagierst du mit elektronischen Patientenakten und anderen klinischen Informationssystemen, wenn du dich um Patienten kümmerst. Als Epidemiologe oder klinischer Forscher hast du dich vielleicht auf deine Daten- und Informatikteams verlassen, um deine Daten zu bereinigen und zu verarbeiten. Dieses Buch hilft dir, einen Schritt zurückzutreten, um das Gesamtbild zu sehen und zu erkennen, wie wir dein Wissen und deine Erfahrung in den Prozess der Datenverarbeitung einbeziehen können und müssen.

Die Themen, die wir in diesem Buch besprechen, umfassen sowohl technische als auch fachliche Themen. Um im Umgang mit Gesundheitsdaten erfolgreich zu sein, insbesondere mit "Real-World-Daten" (wie wir sie in der Biotech- und Pharmabranche nennen), brauchst du ein grundlegendes Verständnis beider Themenbereiche.

Dieses Buch schwankt zwischen qualitativen Diskussionen über Gesundheitsdaten und technischen Erläuterungen. Je nach deinem Hintergrund und deinen Interessen werden dich einige Kapitel vielleicht mehr ansprechen als andere. Ich hoffe jedoch, dass du dieses Buch mit einer neuen Perspektive und einem gemeinsamen Verständnis für die Herausforderungen und möglichen Lösungen verlässt, unabhängig von deinem beruflichen Hintergrund.

Wie du sehen wirst, habe ich auch ein großes Interesse an Graphen und Graphdatenbanken und bin fest davon überzeugt, dass sie ein notwendiger (aber nicht ausreichender) Teil unserer Gesamtlösung für die Nutzung von Gesundheitsdaten in großem Maßstab sind. Ich habe mir die Freiheit genommen, aufzuzeigen, wie viele unserer Herausforderungen mit Graphdatenbanken (im Gegensatz zu SQL) entschärft oder gelöst werden können.

Ich habe darüber nachgedacht, wie tief ich in die Code-Beispiele eindringen soll - zu tief und ich könnte diejenigen verlieren, die weniger Erfahrung mit Computern oder Datenwissenschaft haben; zu oberflächlich und du könntest dich fragen: "Das war's?" Ich habe versucht, einen Mittelweg zu finden, indem ich einen engen Anwendungsfall durchgespielt habe, gefolgt von Beispielen für verschiedene Ansätze. Es ist unmöglich, dir ein allgemeingültiges Rezept zu geben. Es gibt viel zu viele Nuancen zwischen den einzelnen Anwendungsfällen. Mein Ziel war es also, Erklärungen im Kontext eines Anwendungsfalls zu geben, in der Hoffnung und Absicht, dass du sie an deine eigenen Situationen undSzenarien anpassen kannst.

Das zugehörige GitLab-Repository enthält Beispiele mit mehr Tiefe. Ich finde, Beispiele sind immer gut, um die Kreativität anzuregen. Wenn du über die Ideen in diesem Buch nachdenkst oder die Codebeispiele durchgehst, solltest du dich immer fragen:

• Wie kann ich das an meinen Anwendungsfall anpassen?

• Inwiefern ist mein Anwendungsfall ähnlich oder anders?

• Was müsste ich anpassen oder ändern, damit das für mich funktioniert?

Um mit Gesundheitsdaten (aus der Praxis) erfolgreich zu sein, müssen wir kreativ sein, wenn es darum geht, wie wir unseren Anwendungsfall formulieren und wie wir verschiedene Prozesse und Technologien einsetzen. Es gibt einfach keine Einheitslösung. Wenn du also auf den Ansätzen in diesem Buch aufbaust, trage bitte Beispiele in das Repository ein, um anderen Lesern zu helfen.

Ich hoffe, du genießt die Reise!

In diesem Buch verwendete Konventionen

In diesem Buch werden die folgenden typografischen Konventionen verwendet:

Kursiv

Weist auf neue Begriffe, URLs, E-Mail-Adressen, Dateinamen und Dateierweiterungen hin.

Constant width

Wird für Programmlistings sowie innerhalb von Absätzen verwendet, um auf Programmelemente wie Variablen- oder Funktionsnamen, Datenbanken, Datentypen, Umgebungsvariablen, Anweisungen und Schlüsselwörter hinzuweisen.

Constant width bold

Zeigt Befehle oder anderen Text an, der vom Benutzer wortwörtlich eingetippt werden sollte.

Constant width italic

Zeigt Text an, der durch vom Benutzer eingegebene Werte oder durch kontextabhängige Werte ersetzt werden soll.

Tipp

Dieses Element steht für einen Tipp oder eine Anregung.

Hinweis

Dieses Element steht für einen allgemeinen Hinweis.

Warnung

Dieses Element weist auf eine Warnung oder einen Warnhinweis hin.

Code-Beispiele verwenden

Zusätzliches Material (Code-Beispiele, Übungen usw.) steht unter https://gitlab.com/hands-on-healthcare-data zum Download bereit .

Wenn du eine technische Frage oder ein Problem mit den Codebeispielen hast, schicke bitte eine E-Mail an [e-mail].

Dieses Buch soll dir helfen, deine Arbeit zu erledigen. Wenn in diesem Buch Beispielcode angeboten wird, darfst du ihn in deinen Programmen und deiner Dokumentation verwenden. Du musst uns nicht um Erlaubnis fragen, es sei denn, du reproduzierst einen großen Teil des Codes. Wenn du zum Beispiel ein Programm schreibst, das mehrere Teile des Codes aus diesem Buch verwendet, brauchst du keine Erlaubnis. Der Verkauf oder die Verbreitung von Beispielen aus O'Reilly-Büchern erfordert jedoch eine Genehmigung. Die Beantwortung einer Frage mit einem Zitat aus diesem Buch und einem Beispielcode erfordert keine Genehmigung. Wenn du einen großen Teil des Beispielcodes aus diesem Buch in die Dokumentation deines Produkts aufnimmst, ist eineGenehmigung erforderlich.

Wir freuen uns über eine Namensnennung, verlangen sie aber in der Regel nicht. Eine Quellenangabe umfasst normalerweise den Titel, den Autor, den Verlag und die ISBN. Ein Beispiel: "Hands-On Healthcare Data von Andrew Nguyen (O'Reilly). Copyright 2022 Andrew Nguyen, 978-1-098-11292-9."

Wenn du der Meinung bist, dass die Verwendung von Code-Beispielen nicht unter die Fair-Use-Regelung oder die oben genannte Erlaubnis fällt, kannst du uns gerne unter [e-mail] kontaktieren .

O'Reilly Online Learning

Hinweis

Seit mehr als 40 Jahren bietet O'Reilly Media Schulungen, Wissen und Einblicke in Technologie und Wirtschaft, um Unternehmen zum Erfolg zu verhelfen.

Unser einzigartiges Netzwerk von Experten und Innovatoren teilt sein Wissen und seine Erfahrung durch Bücher, Artikel und unsere Online-Lernplattform. Die Online-Lernplattform von O'Reilly bietet dir On-Demand-Zugang zu Live-Trainingskursen, ausführlichen Lernpfaden, interaktiven Programmierumgebungen und einer umfangreichen Text- und Videosammlung von O'Reilly und über 200 anderen Verlagen. Weitere Informationen erhältst du unter https://oreilly.com.

Wie du uns kontaktierst

Bitte richte Kommentare und Fragen zu diesem Buch an den Verlag:

• O'Reilly Media, Inc.
• 1005 Gravenstein Highway Nord
• Sebastopol, CA 95472
• 800-998-9938 (in den Vereinigten Staaten oder Kanada)
• 707-829-0515 (international oder lokal)
• 707-829-0104 (Fax)

Wir haben eine Webseite für dieses Buch, auf der wir Errata, Beispiele und zusätzliche Informationen auflisten. Du kannst diese Seite unter https://oreil.ly/healthcare-data aufrufen .

Schreib eine E-Mail an [e-mail], um Kommentare oder technische Fragen zu diesem Buch zu stellen.

Neuigkeiten und Informationen über unsere Bücher und Kurse findest du unter https://oreilly.com.

Du findest uns auf LinkedIn: https://linkedin.com/company/oreilly-media.

Folge uns auf Twitter: https://twitter.com/oreillymedia.

Sieh uns auf YouTube: https://youtube.com/oreillymedia.

Danksagungen

Bố, Mẹ

Zuallererst möchte ich mich bei euch für all die Opfer bedanken, die ihr im Laufe der Jahre gebracht habt, als ihr unsere Ausbildung über alles andere gestellt habt. Damit habt ihr eine gewisse Neugierde geweckt, die die heutige Zeit erst möglich gemacht hat. Von Stuart Hall über Urban bis hin zu UCSD und UCSF habt ihr dafür gesorgt, dass ich mich nie um etwas anderes kümmern musste, als das zu lernen, was ich wollte. Diese Freiheit ermöglichte es mir, mich selbst herauszufordern, meine Leidenschaften zu erkunden (nämlich Computer und Medizin) und meine Nische in der Welt zu finden.

Tag

Du hast mir immer geholfen, mich daran zu erinnern, dass es im Leben um Ausgewogenheit geht - zu viel oder zu wenig von allem kann schädlich sein. Ich weiß, dass ich es nicht oft genug sage, aber ich bin dankbar für deine Sichtweise und deinen Einfluss, ohne die ich das Schreiben nicht so sehr genießen könnte, wie ich es getan habe.

Natürlich gibt es viele andere, die mir auf meinem Weg geholfen haben und ohne die ich nicht an diesen Punkt gekommen wäre:

Brenna Rowe

Wenn ich an die langen Nächte zurückdenke, in denen ich an meiner Dissertation geschrieben habe, hast du meine intellektuelle Neugier und meinen ständigen Durst nach Lernen und Experimentieren immer unterstützt und mir geholfen, das Fundament zu legen, das zu diesem Buch führte.

David Avrin

Danke, dass du mich in die medizinische Informatik eingeführt hast und dir die Zeit genommen hast, einem jungen Gymnasiasten dabei zu helfen, eine völlig neue Welt zu entdecken. Und vor allem danke, dass du mich nach einem kurzen Abstecher in die Welt der Softwareentwicklung wieder in die medizinische Informatik zurückgeholt hast.

Lukasz Kaczmarek

Danke, dass du meine Monologe und mein Eichhörnchengehirn geduldet hast und mir geholfen hast, mein Denken über medizinische Informatik, IT, Software, Datenbanken, Architektur und die beste Art, komplexe Ideen zu vermitteln, zu verfeinern.

Noah Geschenk

Ich erinnere mich an unser erstes Gespräch über das Überdenken der Idee des Lehrens und der akademischen Welt. Was mit einem zufälligen Gespräch beim Mittagessen begann, hat sich zu meinem ersten Buch entwickelt und ich bin dir ewig dankbar. Ich freue mich auf mehr Spaß in der Zukunft!

Yao Sun

Ich habe unsere wöchentlichen Gespräche immer genossen, weil ich wusste, dass du meine verrückten Ideen so gut verstehst, dass du herausfordernde und zum Nachdenken anregende Fragen stellst. Ohne deine Unterstützung und Führung wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin.

Natürlich möchte ich mich auch bei all denen bedanken, die meine Entwürfe durchgesehen und hilfreiche Kommentare und Rückmeldungen gegeben haben - Ed Mitchell, Huanmei Wu und Tim McLerran.

Und schließlich danke ich Melissa Potter und Chris Faucher für ihre Unterstützung, Anleitung und Toleranz, als ich durch mein erstes Buch gestolpert bin!

¹ Eine ausführliche Diskussion über die Zuschreibung dieses Zitats findest du unter https://oreil.ly/sqMGO.